Wer wir sind
Unser Trio „Wir haben eine Stimme!“ ist sich eher zufällig über die Zeitung und einen BSW- Chat „begegnet“.
Kommunalwahlkampf
Um unserer Selbsthilfeinitiative, und damit auch den Betroffenen, Gehör zu verschaffen, haben wir den Kommunalwahlkampf genutzt. Das ist bekanntermaßen die Zeitspanne, in denen viele Kommunalpolitiker vermehrt bereit sind, sich die Anliegen, Sorgen und Nöte der Bevölkerung im direkten Kontakt anzuhören, und zwar „face to face“!
Öffentlichkeitsarbeit
Öffentlichkeitsarbeit
Am 15.08.2026 haben wir in Emden in der Innenstadt einen Informationsstand zum Thema „ME/CFS und Post-Vac“ aufgebaut.
Ermahnungen
Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, machen seit ca. einem dreiviertel Jahr auf die desaströse Versorgungs- und Behandlungslage der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten aufmerksam.
Wir stellen Forderungen (siehe auch unseren Forderungskatalog auf unserer Webseite) an Politik und Gesellschaft, geben Unterstützung in Form von Selbsthilfe und leisten Öffentlichkeitsarbeit; dies leisten wir als Betroffene in Eigenregie und mit reduzierten finanziellen Mitteln.
Trio beim BSW
Am 04.05.2026 hatten wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ die Gelegenheit, in dem Format „BSW Niedersachen informiert und diskutiert“ die Situation der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten ausführlich darzustellen (siehe auch auf dieser Website „Aufarbeitung der Coronazeit aus Perspektive der Betroffenen“). Für diese Gelegenheit danken wir insbesondere Steffen Fust.
Liegenddemo
Aus Anlass des internationalen ME CFS Awareness Day am 12.Mai fanden/finden auch in diesem Jahr in 43 Städten in Deutschland „Liegendemos“ statt, um auf die Not der Erkrankten und deren Angehörigen hinzuweisen.
Songs von Betroffenen
Manchmal ist es für uns Erkrankte schwierig, mit Worten zu beschreiben, wie sich ein Leben mit Post-Vac oder ME/CFS anfühlt. Oft reicht die schlichte Auflistung von Symptomen, die uns plagen, nicht- eine reine Auflistung ist oft steril und emotionslos.
Besondere Filme
„Ich, Daniel Blake“ ist zwar schon ein etwas älterer Film, der in Großbritannien spielt, aber auch heute noch hochaktuell ist. Er stellt eindrucksvoll dar, wie Menschen, die einen Unterstützungsbedarf haben, an dem Behördendschungel und der Behördenbürokratie schlichtweg verzweifeln.
Das TRIO und eine norddeutsche Zeitung- Eine wundersame Begegnung
Vor ca. 6 Monaten begann diese wundersame Begegnung mit einer Anfrage an den Chefredakteur Herrn S., ob es möglich wäre, einen Artikel über das Krankheitsbild ME/CFS in der besagten Zeitung zu veröffentlichen. Es gab im Vorfeld einen Artikel über multiple Sklerose, in dem eine Betroffene zu Wort kam, ein Arzt über MS informierte und die Lebenssituation der Betroffenen anschaulich beschrieben wurde.
Symptombaum
Der Symptombaum, in Anlehnung an die Kanadische Konsenkriterien,
nach B.M. Carruthers.
Veröffentlich von Fatigatio e.V.
Antworten
Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, haben in den vergangenen Wochen viele Appelle in Form von Briefen und Mails an deutsche Politiker verschickt.
Wir haben nicht nur die Appelle veröffentlicht, sondern wollen jetzt auch die dazugehörigen Antworten, wenn uns denn überhaupt welche erreichen, veröffentlichen.